Moeder haar 2 jaar oude tweelingdochters zijn beide gediagnosticeerd met kanker

Mrt 03, 2020 by apost team

Maryann Oakley en haar man Nathan zijn de ouders van tweelingdochters, Eve Elizabeth en Ella Rose, die allebei de diagnose oogkanker hebben gekregen. Nadat Eva een rigoureuze buikoperatie onderging, werden zowel zij als haar zus Ella in januari 2018 gediagnosticeerd met Retinoblastoma in het Children's Hospital van Philadelphia, in coördinatie met het Wills Eye Hospital. In een interview met apost.com gaf Maryann een inkijkje in hoe het is om de ouders te zijn van een peuter-tweeling met een kanker diagnose.

Het was 1 januari 2018 toen de ouders Nathan en Maryann medische problemen kregen met een van hun tweelingdochters, Eva Elizabeth. Volgens een interview met apost.com stopte hun dochter Eva met eten toen ze tien dagen oud was, omdat "ze ondraaglijk veel pijn had".

Wat begon met een buikoperatie bij hun ene dochter, veranderde al snel in een kankerdiagnose bij beide dochters. In een interview met apost.com vertelde Maryann hoe hectisch alles was en hoe snel het allemaal verliep:

"We brachten haar [Eva] naar het ziekenhuis., waar ze een spoedoperatie uitvoerden uit op haar buik, waar een gedraaide darm gevonden. Ze leed aan septische shock, orgaanfalen, aanvallen, infecties en een hartstilstand, waardoor ze 6 maanden in een kliniek verbleef. Terwijl Eve aan de beademing lag werden haar ogen gecontroleerd op reactievermogen. Dat is het moment dat er een tumor gevonden werd en dat we Ella moesten laten checken. Ella werd, slechts enkele dagen later, ook gediagnosticeerd."

apost.com

De tumor die de artsen in het oog van Eve vonden, bleek een Bilateraal Retinoblastoma te zijn. Volgens de U.S. National Library of Medicine treft deze zeldzame oogkanker jaarlijks ongeveer 250-350 kinderen in de Verenigde Staten. De kankerdiagnose kwam nadat Eve een levensbedreigende verdraaide darmconditie, een hartstilstand, een septische shock en een operatie onderging die allemaal te wijten waren aan een lekkende darm.

Het was vanwege haar kritieke toestand dat de artsen de oogtumor vonden en uiteindelijk de diagnose bij de tweelingen met Retinoblastoom stelden, vlak voor hun eerste verjaardag.

Maryann vertelde openlijk over hoe het was nadat ze op de hoogte was gesteld van de diagnose:

"We waren op z'n zachtst gezegd kapot. Elke dag was als het leven in een nachtmerrie. We dachten niet dat Eve het zou overleven. We sliepen maar een paar uur per dag gedurende deze maanden en we hebben heel lang op de automatische piloot gelopen."

Het spreekt voor zich dat het leven van Maryann en Nathan aanzienlijk is veranderd sinds de diagnose van oogkanker bij de tweeling is vastgesteld. Maryann heeft nagedacht over hoe het hun levens heeft veranderd:

"Voor hun geboorte en diagnose werkten mijn man en ik beiden fulltime. Hij is een video- en geluidstechnicus. Ik was een therapeut die werkte met volwassenen met autisme. Mijn man moest 6 maanden na de geboorte verlof nemen zonder loon. Ik ben niet in staat geweest om weer aan het werk te gaan, omdat ze nog steeds medisch kwetsbaar zijn en ik hun medische verzorging verzorg. Mijn man werkt nu 7 dagen per week zodat we de eindjes aan elkaar kunnen knopen. Ik zal niet in staat zijn om weer aan het werk te gaan voor een lange tijd."

Maryann en Nathan hebben een GoFundMe-pagina opgezet om hen te helpen met de medische kosten van de tweeling en het feit dat Maryann niet heeft kunnen werken vanwege hun kwetsbare toestand.

Maryann vertelde apost.com hoe anders haar dagelijkse leven is geworden:

"Normale dagen kunnen variëren. Eve en Ella hebben allebei regelmatig doktersafspraken, die vaak onder narcose zijn. Dit is om te controleren op tumoren en activiteit. Als we een dag thuis krijgen, krijgen beide tweelingen vroegtijdige interventiediensten. Dit is onder andere fysiotherapie, spraakpathologie en een hoorspecialist. De dagen worden ook gevuld met het toedienen van medicijnen en het monitoren van de vochtinname. Eva kan gemakkelijk uitdrogen omdat een deel van haar darm is verwijderd."

Sinds hun diagnose hebben beide tweelingen chemotherapie en MRI's ondergaan die controleren op hersentumoren, maar zijn ze risicovol voor mensen met Retinoblastoom.

Volgens een update, die namens Maryann door de GoFundMe op 6 januari 2020 is geplaatst, heeft ze vanwege Evas eerdere aandoening en procedures een auditieve neuropathie ontwikkeld, die invloed heeft op haar binnenoor en de 'berichtgeving' naar haar hersenen. Eva heeft ook nauwelijks spraak ontwikkeld, en beide tweelingen lopen nog steeds risico op nieuwe tumoractiviteit.

De ouders hebben sindsdien zowel een Facebook- als een Instagram-pagina aangemaakt, zodat anderen de medische reis van de tweeling konden volgen. Ondanks alles wat de tweeling op zo'n jonge leeftijd heeft meegemaakt, gaan Eve en Ella nog vaak naar de dokter. Maryann zei:

"Ella en Eve doen het goed. Ze zijn zo blij en onafscheidelijk. Hoewel ze doen wat ze kunnen, hebben ze nog een lange weg te gaan. Ze lopen een extreem hoog risico op nieuwe tumoractiviteit, tenminste tot de leeftijd van 3-5 jaar. Ze moeten de artsen en procedures vaak doorstaan, het is niet gemakkelijk voor ze.

Ondanks de uitdagende reis die de ouders en de tweeling hebben doorstaan, behoudt moeder Maryann nog steeds hoop voor haar dochters Eve en Ella. Ze zei:

"Ik zeg alleen maar dat we nooit de hoop op moeten geven. Hoop was alles wat we hadden en nog steeds vasthouden. Anderen zien ons als een sterke familie, maar zo voelen we ons niet. Deze reis is erg zwaar geweest voor onze familie, maar we gaan door en zetten ons beste beentje voor voor onze tweeling."

We hopen dat de tweeling weer helemaal gezond wordt. Wat vind je van de reis van Eve en Ella? Ken je ouders die zo sterk zijn als Maryann en Nathan? Laat ons weten wat je denkt en stuur dit zeker door aan anderen, zodat zij ook hun gedachten kunnen delen.