Un enfant de 12 ans atteints d'une maladie rare et irréversible qui transforme lentement sont corps en pierre

Jul 19, 2019 by apost team

Des statues et des sculptures en pierre ont été réalisées à partir de l'image de nombreuses personnes célèbres à travers l'histoire. C'est l'ultime démonstration de respect ou d'admiration. Cependant, on doute que quelqu'un veuille littéralement être cette statue de pierre, comme c'est le cas pour Jaiden Rogers, 12 ans. Et, au cours de ces événements, sa mère fait face elle aussi à ses propres problèmes de santé.

Aucun parent ne veut être confronté à l'idée de survivre à son enfant. C'est une douleur inimaginable que peu de gens connaissent. Natalie et Tim Rogers, d'Alamosa, au Colorado, sont confrontés quotidiennement à cette peur alors qu'ils voient leur fils, Jaiden, lutter pour sa vie contre une maladie qui rend sa peau dure comme de la pierre.

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Jaiden est né d'une mère adolescente. Il n'avait que deux ans lorsqu'il a été décidé que sa famille biologique ne pouvait plus s'occuper de lui. Natalie et Tim Rogers sont intervenus et l'ont adopté. Jaiden manquait de communication et d'aptitudes sociales, et il a finalement reçu un diagnostic d'autisme à l'âge de cinq ans. La famille Rogers a tout donné pour lui apprendre à parler, à jouer et à communiquer. L'accent était mis sur le renforcement continu de l'unité familiale.

Leurs batailles pour la santé de leur fils étaient cependant loin d'être terminées.

Jaiden avait six ans lorsque son père, Tim, remarqua un point dur sur la cuisse de Jaiden. La famille Rogers attendit jusqu'en 2013 pour obtenir un diagnostic d'un syndrome rendant la peau raide par une biopsie. Tim décrit cette période comme étant très déroutante et a déclaré qu'ils n'arrivaient tout simplement pas à croire qu'il n'y avait pas de réponses et qu'ils n'arrivaient pas à trouver quelqu'un d'autre souffrant de cette maladie.

Les problèmes n'arrêtaient pas d'arriver pour la famille Rogers. En 2016, Natalie a reçu un diagnostic d'ataxie de Friedreich, qui cause des lésions progressives du système nerveux pouvant entraîner des maladies cardiaques, la scoliose, le diabète et la mort.

Seulement une vingtaine de personnes ont été diagnostiquées avec le syndrome dont souffre Jaiden depuis qu'il a été signalé pour la première fois en 1971, ce qui en fait l'un des syndromes les plus rares qui existent. Jaiden est l'une de ces rares personnes touchées.

Il n'y a pas de remède. L'état provoque un durcissement irréversible de l'organisme. Natalie décrit la peau de Jaiden comme étant comme si elle touchait une pierre ou tapait sur un comptoir. Elle s'est rapidement propagée de la cuisse de Jaiden à son dos, à son ventre et à ses hanches. Il en résulte d'énormes douleurs musculaires et articulaires qui obligent Jaiden à prendre des analgésiques puissants. Il dort souvent jusqu'à 18 heures par jour.

Maintenant, le durcissement s'étend à sa poitrine. Il en résulte une restriction des voies respiratoires et une difficulté à respirer, car l'affection durcit les poumons et la cavité thoracique. La fatalité de l'affection est ce type de durcissement qui restreint la fonction des organes.

La famille Rogers a contracté trois hypothèques sur leur maison et a épuisé la retraite de Tim pour traiter l'état de Jaiden. A leur limite financière, ils ont créé une page GoFundMe pour continuer le traitement coûteux de Jaiden.

Il faut quatre heures à la famille pour se rendre chez les médecins de Jaiden au Children's Hospital de Denver, dans le Colorado. Ils font le voyage une fois par mois et restent plusieurs jours pour consulter des médecins. Comme les effets de l'affection sont irréversibles, l'objectif est d'en arrêter ou du moins d'en ralentir la progression. Jaiden subit une chimio, et ça marche aussi bien pour ralentir quelque peu la progression.

Malgré toute l'incertitude, l'état de santé de Natalie et l'épuisement de toutes leurs finances personnelles, Natalie et Tim espèrent toujours trouver un remède et s'engagent à donner un avenir à Jaiden.

Cette famille pourrait certainement avoir besoin de tout le soutien et de tous les efforts possibles pour sensibiliser les gens. Avez-vous entendu parler du syndrome rendant la peau raide ? Connaissiez-vous les luttes de cette famille ? Vous avez des questions, des conseils ou des encouragements à offrir ? N'hésitez pas à laisser un commentaire.