Ces jumelles, âgées de 2 ans, souffrent toutes les deux d'un cancer

Mar 03, 2020 by apost team

Maryann Oakley et son mari Nathan sont les parents de jumelles de deux ans, Eve Elizabeth et Ella Rose. Les deux filles ont été diagnostiquées avec un cancer des yeux. Après qu'Eve ait subi une chirurgie abdominale, sa sœur Ella et elle ont été diagnostiquées en janvier 2018 avec un rétinoblastome à l'hôpital pour enfants de Philadelphie, en collaboration avec le Wills Eye Hospital. Dans une interview avec apost.com, Maryann a parlé de ce que cela signifie d'être parent de jeunes jumelles atteintes d'un cancer.

Le 1er janvier 2018, les parents Nathan et Maryann ont commencé à remarquer des problèmes médicaux chez Eve Elizabeth. Selon une interview avec apost.com, leur fille Eve a cessé de manger à l'âge de dix jours "parce qu'elle souffrait d'une douleur intense".

Ce qui a commencé par une opération abdominale avec Eve s'est rapidement transformé en un diagnostic de cancer chez les deux jumelles. Dans une interview avec apost.com, Maryann a raconté à quel point tout le monde était bouleversé et à quelle vitesse tout a commencé:

"Nous l'avons amenée à l'hôpital. où ils ont fait une opération d'urgence sur son abdomen, et un intestin tordu a été trouvé. Elle a subi un choc septique, une défaillance d'organe, des convulsions, des infections, un arrêt cardiaque et elle a été hospitalisée pour une durée de 6 mois. Pendant qu'Eve était sous respirateur artificiel, on a vérifié la réactivité de ses yeux. C'est à ce moment-là qu'une tumeur a été localisée et que nous avons dû faire examiner Ella. Ella a également été diagnostiquée."

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La tumeur que les médecins ont trouvée dans l'œil d'Eve s'est avérée être un rétinoblastome bilatéral. Selon la Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis, ce cancer rare de l'œil touche environ 250 à 350 enfants par an aux États-Unis. Le diagnostic de cancer a été découvert après la survie d'Eve à une torsion intestinale potentiellement mortelle, à un arrêt cardiaque, à un choc septique et à une intervention chirurgicale, et tout cela était dû à une fuite intestinale.

C'est en raison de son état de santé critique que les médecins ont découvert la tumeur de l'œil et ont fini par diagnostiquer un rétinoblastome chez les deux filles avant leur premier anniversaire.

Maryann a parlé de ce qu'elle a vécu après avoir été informée du diagnostic:

"Nous étions tous terriblement choqués. Chaque jour ressemblait à un cauchemar pour nous. Nous ne pensions pas qu'Eve allait survivre. Pendant des mois, nous n'avons pu dormir que quelques heures par jour. Nous avons vécu en mode pilote automatique pendant très longtemps."

La vie de Maryann et de Nathan a été considérablement bouleversée depuis le diagnostic d'un cancer des yeux chez les jumelles. Maryann a pensé au changement de leurs horaires:

"Avant leur naissance et leur diagnostic, mon mari et moi travaillions tous deux à plein temps. Il est ingénieur du son et de la vidéo. Je travaillais comme thérapeute avec des adultes atteints d'autisme. Mon mari a dû prendre un congé sans solde pour une durée de 6 mois après leur naissance. Je n'ai également pas pu retourner au travail car elles étaient encore fragiles et je leur donnais des soins réguliers. Mon mari travaille maintenant 7/7 pour que nous puissions joindre les deux bouts. Je ne pourrai pas retourner au travail pour le moment."

Maryann et Nathan ont créé une page GoFundMe pour les aider à faire face aux frais médicaux liés aux jumelles étant donné que Maryann ne pouvais plus travailler en laissant les filles toutes seules.

Maryann a révélé à apost.com à quel point sa vie quotidienne est devenue différente:

"Les jours normaux peuvent varier. Eve et Ella ont des rendez-vous réguliers chez le médecin, car elles sont souvent sous anesthésie. Il s'agit de vérifier la présence de tumeurs et du progrès. Au cas ou nous bénéficions d'une journée à la maison, les deux jumelles bénéficient de services d'intervention précoce. Cela comprend la physiothérapie, l'orthophonie et un spécialiste de l'audition. Les journées sont également remplies par l'administration de médicaments et la surveillance de la consommation de liquides. Eve est susceptible de se déshydrater facilement car une partie de son intestin est enlevée".

Depuis le premier diagnostic, les deux jumelles ont subi une chimiothérapie ainsi qu'une IRM qui permet de vérifier la présence de tumeurs cérébrales, mais qui est risquée pour les personnes atteintes d'un rétinoblastome.

Selon une mise à jour publiée au nom de Maryann par le GoFundMe le 6 janvier 2020, en raison de l'état de santé et des procédures antérieures d'Eve, elle a développé une neuropathie auditive, qui affecte son oreille interne et sa communication avec le cerveau. Eve n'a pas non plus beaucoup développé la parole et les deux sœurs risquent toujours d'avoir une nouvelle activité tumorale.

Depuis lors, les parents ont créé une page Facebook et une autre page Instagram pour que d'autres puissent suivre le parcours médical des jumelles. Malgré tout ce que les jumelles ont vécu à un si jeune âge, Eve et Ella continuent leurs visites fréquentes chez les médecins. Maryann a dit:

"Ella et Eve se portent bien. Elles sont tellement heureuses et inséparables. Bien qu'elles résistent, le chemin est encore long. Elles courent un risque extrêmement élevé de subir une nouvelle activité tumorale. Au moins jusqu'à l'âge de 3 à 5 ans. Elles doivent souvent faire face aux médecins et aux différentes procédures médicales. Ce n'est pas facile pour elles."

Malgré le parcours difficile enduré par les parents et les deux jumelles, Maryann garde toujours espoir pour ses filles Eve et Ella. Elle a dit:

"Je ne veux jamais perdre espoir. L'espoir était tout ce que nous avions et auquel nous nous accrochons encore. D'autres nous considèrent comme une famille forte, mais ce n'est pas la réalité des choses. Ce parcours a été très difficile pour toute la famille. Mais nous continuons à faire preuve de courage pour nos jumelles."

Nous espérons que les jumelles se rétablissent très bientôt. Que penses-tu du parcours médical d'Eve et Ella? Connais-tu des parents qui sont aussi forts que Maryann et Nathan? Fais-nous part de tes pensées et veille à les transmettre aux autres afin qu'ils puissent participer à la discussion.