Gemelas de 2 años fueron diagnosticadas con cáncer
Mar 04, 2020 by apost team
Maryann Oakley y su marido Nathan son los padres de las gemelas de dos años Eve Elizabeth y Ella Rose, a las que se les ha diagnosticado cáncer de ojos. Después de que Eve se sometiera a una rigurosa cirugía abdominal, tanto ella como su hermana Ella fueron diagnosticadas en enero de 2018 con retinoblastoma en el Hospital Infantil de Filadelfia, en Estados Unidos, en coordinación con el Wills Eye Hospital. En una entrevista con apost.com, Maryann nos ofreció un vistazo de lo que significa ser padres de gemelas diagnosticadas con cáncer.
All photos were used with the explicit permission of Maryann Oakley.
Era el 1 de enero de 2018 cuando los padres, Nathan y Maryann, empezaron a experimentar problemas médicos con una de sus hijas gemelas, Eve Elizabeth. Según una entrevista con apost.com, su hija Eve dejó de comer a los diez días de nacida porque "tenía un dolor insoportable".
Lo que comenzó con una cirugía abdominal con una de sus gemelas, rápidamente se convirtió en un diagnóstico de cáncer en ambas gemelas. En una entrevista con apost.com, Maryann contó cómo eso lo revolucionó todo, y cómo todo empezó muy rápido:
"Trajimos a Eve al hospital. Allí le hicieron una cirugía de emergencia en el abdomen y se encontraron con un intestino retorcido. Sufrió un shock séptico, fallo de órganos, convulsiones, infecciones, paro cardíaco y permaneció 6 meses hospitalizada. Mientras Eve estaba con el soporte vital, se le revisaron los ojos para ver si respondía. Fue entonces cuando se localizó un tumor y tuvimos que hacer que Ella se revisara. A Ella también se le diagnosticó lo mismo días después".
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El tumor que los doctores encontraron en el ojo de Eve resultó ser un retinoblastoma bilateral. Según la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, este raro cáncer ocular afecta aproximadamente a unos 250 o 350 niños al año en los Estados Unidos. El diagnóstico de cáncer vino después de que Eve sobreviviera a una condición que amenazaba su vida: una obstrucción intestinal, un paro cardíaco, un shock séptico y una cirugía, todo debido a una fuga en el intestino.
Fue debido a su estado crítico que los médicos encontraron el tumor ocular y terminaron diagnosticando a ambas gemelas con retinoblastoma antes de su primer cumpleaños.
Maryann se abrió sobre cómo fue todo después de ser notificada del diagnóstico:
"Estábamos devastados, siendo suaves. Cada día era como vivir en una pesadilla. No creíamos que Eve fuera a sobrevivir. Solo dormíamos unas pocas horas al día durante meses. Estuvimos en piloto automático durante mucho tiempo".
No hace falta decir que la vida de Maryann y Nathan se ha alterado significativamente desde que las gemelas fueron diagnosticadas con cáncer ocular. Maryann reflexionó sobre cómo se ha alterado sus horarios:
"Antes de su nacimiento y diagnóstico, tanto mi marido como yo trabajábamos a tiempo completo. Él es ingeniero de vídeo y sonido. Yo era una terapeuta que trabajaba con adultos con autismo. Mi marido tuvo que tomar una licencia sin sueldo durante 6 meses después de su nacimiento. No he podido volver a trabajar porque todavía son médicamente frágiles y yo les proporciono su atención médica. Mi marido trabaja ahora 7 días a la semana para poder llegar a fin de mes. No podré volver a trabajar durante bastante tiempo".
Maryann y Nathan han creado una página de GoFundMe para que les ayuden con los gastos médicos asociados a las gemelas, y también por el hecho de que Maryann no ha podido trabajar debido a su frágil estado.
Maryann le dijo a apost.com lo diferente que se ha vuelto su vida diaria:
"Los días normales pueden variar. Eve y Ella tienen citas regulares con el médico, a menudo bajo anestesia. Esto es para comprobar si hay más tumores y actividad. Si conseguimos quedarnos un día en casa, ambas gemelas reciben servicios de intervención temprana. Esto incluye fisioterapia, patología del habla y un especialista en audición. Los días también se llenan con la administración de medicamentos y el control de la ingesta de líquidos. Eve puede deshidratarse fácilmente ya que un trozo de su intestino ha sido extraído".
Desde su diagnóstico, ambas gemelas han sido sometidas a quimioterapia y a resonancias magnéticas para detectar tumores cerebrales, pero estas son peligrosas para aquellos que tienen retinoblastoma.
Según una actualización publicada en nombre de Maryann en GoFundMe el 6 de enero de 2020, debido a la enfermedad y procedimientos previos de Eve, ella ha desarrollado una neuropatía auditiva, que afecta a su oído interno y la forma de transmitir mensajes al cerebro. Eve tampoco ha desarrollado mucho el habla y las dos gemelas siguen en riesgo de que se produzca una nueva actividad tumoral.
Los padres han creado una página en Facebook y en Instagram para que otros puedan seguir el viaje médico de las gemelas. A pesar de todo por lo que han pasado las gemelas a tan temprana edad, Eve y Ella siguen viendo a los médicos con frecuencia. Maryann dijo:
"Ella y Eve están bien. Son muy felices y son inseparables. Mientras aguantan, todavía tienen un largo camino por delante. Tienen un riesgo extremadamente alto de que se produzca una nueva actividad tumoral. Al menos hasta los 3 o 5 años deben hacer frente a médicos y procedimientos a menudo. No es fácil para ellas".
A pesar del difícil viaje que han tenido que soportar los padres y las gemelas, Maryann aún conserva la esperanza para sus hijas Eve y Ella. La madre dijo:
"Solo digo que nunca hay que perder la esperanza. La esperanza era todo lo que teníamos y todavía nos aferramos a ella. Otros nos ven como una familia fuerte, pero no nos sentimos así. Este viaje ha sido muy duro para nuestra familia. Pero continuamos poniendo cara de valientes por nuestras gemelas".
Esperamos que las mellizas se recuperen completamente. ¿Qué piensas del viaje de Eve y Ella? ¿Conoces a algún padre que tenga tanta fuerza como Maryann y Nathan? Dinos qué piensas, y asegúrate de compartir esto con los demás para que todo el mundo opine.