2-årige tvillingedøtre diagnosticeret med sjælden form for øjenkræft

Mar 04, 2020 by apost team

Maryann Oakley og hendes mand Nathan er forældre til to tvillingedøtre, Eve Elizabeth og Ella Rose, som begge er blevet diagnosticeret med en sjælden form for øjekræft. Pigerne fik stillet diagnosen tilbage i 2018 på Philadelphias børnehospital. I et interview med apost.com fortæller Maryann alt om, hvordan det er at være mor til to kræftramte tvillinger.

Det hele startede 1. januar, 2018, da Nathan og Maryann begyndte at have problemer med en af deres tvillingedøtre, Eve Elizabeth. Ifølge interviewet med apost.com mistede den lille pige pludselig sin appetit og nægtede at spise noget som helst, fordi hun havde "stærke smerter."

Parret fik hurtigt indlagt deres datter, som fik en operation i underlivet. Det viste sig dog, at både Elizabeth og Ella havde udviklet kræft, ikke i maven, men i øjnene. I sit interview med apost.com ser Maryann tilbage på den hektiske tid:

"Vi tog hende [Eve] med på hospitalet, hvor hun fik en operation i underlivet. Det viste sig, at nogle af hendes tarme havde viklet sig sammen. Hun oplevede alt fra hjertestop og slagtilfælde til organsvigt og septisk chok, hvilket gjorde, at hun måtte blive på hospitalet i 6 måneder. Til sidst var det så slemt, at de måtte holde hende kunstigt i live. Lægerne tjekkede til sidst hendes øjne og fandt ud af, at hun havde udviklet en kræftknude. Både Eve og Ella fik stillet diagnosen dagen efter."

apost.com

Tumoren i Eves øje viste sig at være en form for Bilateral Retinoblastoma. Ifølge U.S. National Library of Medicine bliver omkring 250-350 børn ramt af denne kræfttype hvert år.

Hvis ikke for tarmoperationen, havde lægerne måske aldrig fundet tumoren i lille Eves øje.

Maryann har siden da åbnet op omkring, hvordan hun havde det, da hendes døtre fik stillet diagnosen:

"Vi var sønderknuste for at sige det ligeud. Hver dag var som et mareridt. Vi troede ikke, at Eve ville overleve mere end et par måneder, og vi havde mange søvnløse nætter. Det var en meget svær tid for os alle."

Gudskelov er både Eve og Ella stadig i livet, også selvom det har vendt op og ned på Maryann og Nathans hverdag:

"Før vores døtre blev født, arbejdede vi begge to fuld tid," forklarede Maryann. "Han var en video- og lydingeniør, og jeg var en terapeut med speciale i autisme. Nathan har måtte taget fri fra arbejde i 6 måneder uden løn, og jeg kunne slet ikke arbejde, fordi jeg skulle blive hjemme og passe børnene. Nathan arbejder nu 7 dage om ugen for at få tingene til at gå op, eftersom jeg ikke selv kan bidrage økonomisk."

Maryann og Nathan har oprettet en GoFundMe for at samle penge ind til betalingen af de mange hospitalsregninger og andre uforudsete udgifter.

Maryann fortalte apost.com alt om, hvordan hendes liv ser helt anderledes ud i dag:

"Eve og Ella skal tjekkes af lægen flere gange om ugen, og det kræver ofte bedøvelse, hvilket ikke er billigt. Derudover bruger vi også en masse tid på fysisk terapi og taleøvelser, fordi de har det svært ved at bevæge sig og snakke. Deres hørelse er heller ikke altid s¨god, som den burde være. De skal også have en masse medicin hver dag, og vi skal holde godt øje med deres væskeindtag. Eve bliver nemlig hurtigt dehydreret."

Tvillingerne har også fået omfattende kemoterapi og bliver ofte scannet for at se, om deres tumor er blevet større eller mindre.

Ifølge en opdatering fra Maryann på parrets GoFundMe side har Eve også udviklet nervebetændelse i ørerne, hvilket påvirker hendes evne til at høre rigtig mange lydfrekvenser. Eve har også svært ved at tale, og begge tvillinger er i stor risiko for, at deres tumor vokser.

Eve og Ellas forældre også oprettet en Facebook og Instagram side, hvor man kan følge med i deres børns udvikling. På trods af tvillingernes svære start på livet, vælger Maryann og Nathan at forblive optimistiske:

"Ella og Eve har det bedre og bedre hver dag. De er rigtig glade for hinanden, og selvom vi stadig har lang vej igen, vælger vi at tro på det bedste. Deres tumor er i stor risiko for at vokse over de næste par år, men vi vil gøre alt for, at det ikke sker," siger Maryann.

På trods af deres svære start på livet, tror Maryann fortsat på, at det hele nok skal gå:

"Vi giver ikke op, før kampen er slut. De sidste par år har været et mareridt for os alle, men vi nægter at smide håndklædet i ringen. Vi skal nok klare den."

Vi håber og tror på, at tvillingerne nok skal komme sig helt. Send en varm hilsen til hele familien i kommentarfeltet nedenunder og del denne historie med dine venner og familie.